O ditado popular “enquanto há vida, há esperança”, às vezes, parece não fazer muito sentido no mundo em que vivemos. Tantas agressões e dificuldades fazem com que a antiga frase vá ao encontro do fracasso. Mas não é bem assim, a bondade e a vontade existem e marcam território às escuras, onde ninguém as encontra. Elas não buscam a glória ou o reconhecimento, apenas a conquista moral do ser humano, como a história que vamos contar.

O filho de Consuelo Martin nasceu com problemas graves de saúde, enfrentou seis anos de internação sendo um hospitalar e cinco domiciliares. Arthur nasceu com distúrbios de deglutição, atraso global no seu desenvolvimento neurológico, síndrome de disautonomia severa provocada por estímulos sensórios neurais abruptos, de causa desconhecida, e uma intolerância alimentar grave que depende de uma fórmula especial importada para sobreviver, que foi retirada do mercado.

Advogada, Consuelo teve que abrir mão de seu trabalho para dar 100% de atenção ao pequeno. Ela lecionava em quatro instituições e possuía compromissos fora do estado e até fora do país, dessa forma o trabalho passou a ser incompatível com suas necessidades: “Tenho plena convicção de que foi necessário e que fiz a escolha certa. Não me arrependo, faria tudo novamente. Todo progresso do Arthur advém de muito trabalho, não adianta uma sessão de fisioterapia se não existe uma repetição e a continuidade do trabalho pela família”.

Desde o começo Consuelo passou por inúmeras dificuldades. Tudo começou no parto que era normal, mas evoluiu para uma cesária em razão da parada de progressão do bebê e da enorme quantidade de líquido amniótico. Quando a mamãe acordou estava no quarto e soube que seu filho tinha ido direto para a UTI e conta: “Quando acordei estava no quarto e vi meu pai na janela, a impressão que tive foi que ele tinha envelhecido uns 10 anos de um dia para o outro. Pensei que meu bebê tinha morrido, mas minha mãe disse que ele estava vivo e era especial, tinha saído de um ventre especial para uma família especial. Ela foi até a UTI e o fotografou para mim”.

As próximas dificuldades não demoraram muito para acontecer: “Mãe de UTI não tem resguardo, na maioria dos hospitais as mães padecem pela falta de estrutura para recebê-las, às vezes não tinha nem cadeira para sentar – por conta disso, tive uma infecção séria na sutura da cirurgia”, revela Consuelo.

A advogada poderia discorrer horas sobre uma série de outros perrengues, mas um que a marcou muito foi a sua “Primeira Carta de Despejo”, e nos explica: “Foi quando a médica-chefe da UTI me disse para procurar um hospital e transferir Arthur pois, segundo ela, ele não iria ‘vingar’ e ela não queria que ele morresse nas mãos de sua equipe. Ela salientou que ele tinha muitos problemas, era totalmente surdo, nunca iria andar, sentar ou sequer controlar a própria cabeça, que até poderia ir para casa algum dia em home care, mas que jamais passaria dos cinco anos. Arthur tinha apenas dois meses e ela, obviamente, estava era preocupada em diminuir as estatísticas de óbito daquela instituição. Nunca vou esquecer deste dia, daquelas palavras e de tamanha insensibilidade e descaso com meu bebê”.

Passagens assim, que nos comovem, são parte da vida e do esforço de Consuelo que ao invés de se colocar em lugar de piedade, subiu no pódio e resolveu ser uma vencedora: “Pode parecer contraditório, mas o dia que Arthur nasceu foi o mais feliz e o mais triste da minha vida. Costumo dizer que as mães especiais valorizam mais as coisas, coisas que seriam simples e corriqueiras para outras mães, para mim valem muito. Eu vibro com cada progresso do Arthur mesmo que ele seja ínfimo”.

Quando a fórmula Pregomin, o único alimento que Arthur podia comer, saiu do mercado, Consuelo viu a necessidade de localizar e reunir outras pessoas com o mesmo problema, trocar ieias e buscar soluções, para isso fez um blog. Um não, três! O blog “Tudo bem ser diferente”, o “Educação Domiciliar” e o “Intolerância Alimentar – Fórmulas Especiais”.

A batalhadora deixa seu apelo: “A luta pelo respeito aos direitos fundamentais, pelas minorias, pelos excluídos nunca termina. Precisamos conscientizar as pessoas e humanizá-las. As pessoas precisam se conscientizar de que a deficiência não é inata, podemos adquirí-la a qualquer tempo. Ninguém está livre de sofrer um acidente e, de um dia para o outro, passar a ter uma limitação. Trata-se de um assunto que é interesse de todos. Infelizmente muitas pessoas preferem ignorar o problema, pois acham que não faz parte de sua realidade”.

Estas são algumas das principais batalhas que Consuelo já travou:

1- O direito da criança e o direito/obrigação dos pais de acompanhar seus filhos em internação hospitalar, mesmo dentro de uma UTI;
2- O direito de acesso ao prontuário médico;
3- Benefícios para mães que abandonam tudo para dedicar-se aos filhos em internações hospitalares prolongadas. Mães especiais não têm salário e não têm qualquer auxílio previdenciário. Muitas acabam abandonadas por seus maridos e têm que lutar sozinhas pela sobrevivência de seus filhos especiais. Todas são obrigadas a enfrentar grandes batalhas: a busca pelo diagnóstico e pelos profissionais adequados, a incansável luta contra os planos de saúde pelas coberturas dos tratamentos, etc;
4- O direito do paciente a uma segunda opinião e à junta médica, o que muitos médicos se recusam a aceitar;
5- A defesa dos enfermos contra abusos e negativas de atendimentos por planos de saúde;
6- A luta por medicamentos, especialmente para pessoas que dependem de fórmulas especiais para sobreviver;
7- Inclusão social e inclusão escolar para portadores de necessidades especiais;

E a vencedora começa a concluir: “O ser humano é, de uma forma geral, individualista e egoísta, mas não podemos aceitar mais o desrespeito aos direitos humanos. Existe muito trabalho a ser feito, mas cada obstáculo nos dá mais força para prosseguir. Arthur é um menino brilhante, muito carinhoso e feliz, fez de mim uma pessoa melhor e tenho certeza de que existe um grande propósito para justificar tudo isso”.

 E termina: “Numa citação de Taylor Smyth, “Podemos escolher ser vítimas ou sobreviventes de nossas histórias”. Arthur e eu escolhemos ser sobreviventes”.

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